מטרת המחקר: הוספת ידע על צרכים של אנשים שאובחנו בדמנציה לפני גיל 65 (להלן: הצעירים) ועל צורכי בני משפחתם, סקירת המענים הקיימים והחסרים והצעת פתרונות יישומיים לצמצום הפער בין המצוי לרצוי.
שיטה: מחקר איכותני אשר כלל 24 ראיונות עומק חצי-מובנים: ארבעה אנשים צעירים שאובחנו בדמנציה, 11 בני זוג מטפלים, ותשעה מומחים מדיסציפלינות שונות: רפואה, אקדמיה, עבודה סוציאלית ומקצועות הבריאות.
ממצאים: צעירים שאובחנו בדמנציה ובני המשפחה המטפלים מתמודדים עם סוגיות ועם צרכים ייחודיים. עקב נדירות הדמנציה לפני גיל 65 תהליך האבחון ממושך מאוד, ובעת התהליך ואחריו הצעירים ובני המשפחה מתמודדים עם אי-ודאות. דמנציה משפיעה על הצעירים, על בני המשפחה מדרגה ראשונה ואף על מעגלים רחבים יותר. השפעות הדמנציה נרחבות מאוד: הצעירים נאלצים לעזוב את עבודתם למרות שהם עדיין בגיל העבודה; בתא המשפחתי, שלעיתים כולל ילדים קטינים, מתרחש שינוי בתפקידים; חיי החברה מצטמצמים ולעיתים הצעירים ובני משפחה חשים בודדים ומבודדים.
חרף השפעות הדמנציה, השירותים עבור אוכלוסייה זו מצומצמים ומספקים מענים חלקיים בלבד. בראיונות עם המומחים עלו פתרונות אפשריים לפיתוח מענים ושירותים נוספים שעשויים לשפר את איכות החיים של הצעירים ושל בני משפחתם.
סיכום ומסקנות: במחקר זוהו הצרכים הייחודיים של המתמודדים עם דמנציה בגיל צעיר ושל בני משפחתם. המענים והפתרונות האפשריים סווגו לארבעה מישורים: מישור בריאותי-רפואי, מישור כלכלי-תעסוקתי, מישור רגשי-חברתי, ומישור מדיני-חקיקתי. לצרכים אלו הוצעו מענים אפשריים ברמת מורכבות שונה, הניתנים ליישום בטווח קצר ובינוני, למשל העלאת המודעות לדמנציה בקרב רופאים, ובטווח ארוך, למשל מתן זכויות והקלות כלכליות לבני משפחה.
חשיבותו היישומית של המחקר היא בתרומתו להבנת הצרכים של הצעירים ובני המשפחה ובמתן המלצות יישומיות למענים אפשריים.
מילות מפתח: דמנציה בגיל צעיר, בני משפחה מטפלים, חוויית הטיפול, שירותים, צרכים.
